산정특례 희귀질환-진단요양기관 확대…4700명 추가 혜택

진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등의 환자 본인부담률을 경감해주는 산정특례 희귀질환과 진단요양기관이 확대됐다.

국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성을 향상시키기 위해 1일부터 이를 실시한다고 밝혔다.

◆ 산정특례 대상 희귀질환 확대

산정특례 대상 희귀질환으로 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가돼 해당질환 환자 약 4700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 기대된다. 이번 확대로 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1014개로 늘어나고, 산정특례 혜택 인원은 26.5만 명에서 약 27만 명으로 증가한다.

공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 수렴해 희귀질환관리위원회(질병관리본부) 및 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해왔다. 특히 지난해부터는 질병명이 없어 산정특례 적용을 받지 못하던 ‘기타염색체이상질환’에 대해서도 별도의 질환군을 신설해 적용하고 있다.

이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다.

◆ 희귀질환 진단요양기관 확대

극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 ‘진단요양기관’을 추가로 지정해 운영한다.

진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가하면서 진단의 신속성을 확보하고, 진단요양기관이 없는 지역(전남, 전북, 충북 등)의 환자 불편을 해소하기 위한 조치다. 지난해 12월 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영하고 있는 상급종합병원을 대상으로 공모를 통해 7개 기관을 추가 지정, 1일부터 28개로 확대·운영하고 있다.

문세영 기자 pomy80@kormedi.com

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